Lekarze jedynie potwierdzili jej przypuszczenia. Okupnik wyznaje, że ból towarzyszył jej od najmłodszych lat. Wspomina, że jako dziecko wracając ze szkoły, powłóczyła nogami, ponieważ czuła bardzo duży ból. Zaskakujące jest, że miała pęknięcia wielu kości, które były powierzchowne, dlatego niewidoczne na rentgenie. Powierzchowne nie znaczy niebolesne. Okupnik twierdzi, że ból był bardzo duży i wyczerpujący. Ponieważ nikt nie diagnozował choroby, doszło do tego, że artystka po porodzie miała popękane wiele kości. Jak mówi: „Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje. Ucieszyłam się, że w końcu ktoś to widzi, a nie, że to jest w mojej głowie, że ja to sobie wymyśliłam. Po tej odysei diagnostycznej zaczynasz wątpić, czy z głową wszystko jest ok".
Czym jest Zespół Ehlersa-Danlosa?
Choroba ta należy do chorób genetycznych tkanki łącznej, którą wywołują mutacje punktowe genów kodujących struktury kolagenu. Osoby chore rodzą się 1 na 5 tysięcy urodzeń. Cierpią na nią zarówno kobiety, jak i mężczyźni. Co zaskakujące nie ma jednolitego przebiegu i postaci klinicznej. Jej objawy mogą się różnić w wielu przypadkach.Dotąd medycyna odkryła 12 różnych typów zespołu Ehlersa-Danlosa. Wszystko zależy od rodzaju mutacji.